Blaue Torbeleuchtung in Lauda setzt Zeichen.
Robert Binder: „ME/CFS braucht Aufmerksamkeit“
Main-Tauber. Das Obere Tor in Lauda strahlte anlässlich des internationalen ME-Tages am 12. Mai in blau. Damit ist der Main-Tauber-Kreis zum zweiten Mal Teil der internationalen Initiative #LightUpTheNight4ME – „Lasst die Nacht blau leuchten für ME“. Das Ziel der Aktion ist Aufmerksamkeit für diese schwere, aber extrem vernachlässigte Krankheit. Durchgeführt wurde sie vom Kreisverband der Linken und der Narrengesellschaft Strumpfkapp Ahoi e.V. aus Lauda.
Die Myalgische Enzephalomyelitis, kurz ME/CFS, ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung. Die mehr als 650 000 Betroffenen leiden dauerhaft an schweren Grippesymptomen. Dazu kommen Schmerzen, Schlafstörungen und viele andere Beschwerden. Ein Viertel der Betroffenen kann das Haus nicht mehr verlassen, oder ist gar bettlägerig und auf Pflege angewiesen. Nur die wenigsten sind noch in der Lage zu arbeiten oder zur Schule zu gehen.
Von anderen Krankheiten unterscheiden lässt sich ME/CFS durch die Zustandsverschlechterung nach Belastung. Auch Kleinigkeiten, wie ein schönes Gespräch oder Duschen, können zu einem Zusammenbruch der Körperfunktionen führen und alle Symptome verschlimmern. Diese sogenannten Crashes treten oft zeitverzögert auf und können tage- oder wochenlang anhalten und sogar dauerhafte Krankheitsschübe verursachen.
„Wir müssen die Aufmerksamkeit auf die vielen Menschen lenken, die unsere Unterstützung brauchen, aber aktuell von der Politik und der Gesellschaft allein gelassen werden“, erklärt der Kreisvorsitzende Robert Binder die Notwendigkeit der Aktion. Im Main-Tauber-Kreis sind laut aktuellen Schätzungen mehr als 1 000 Menschen an ME/CFS erkrankt. Es gibt aber keinerlei Versorgungsstrukturen oder Fachärzte, die die Krankheit kennen. „Die Situation ist katastrophal“, klagt Martin Müller, ein pflegender Angehöriger. „Meine Frau bekam die Diagnose erst nach 12 Jahren; ein Jahr später wurde sie bettlägerig. Da so gut wie niemand die Krankheit kennt, müssen wir um alles kämpfen. Um jedes einzelne Medikament, um jedes Hilfsmittel. Es gibt keinerlei Versorgungsstrukturen und Arzneimittelforschung wird nicht unterstützt. Wir werden einfach im Stich gelassen.“
Diese systembedingte Notlage zu ändern ist der Zweck der Aktion. „Wir müssen Aufmerksamkeit erzeugen. Wir können gemeinsam Verbesserungen herbeiführen. Wir brauchen schnellstens korrekte Diagnosen, Behandlung und Forschung“, so Binder. „An ME/CFS erkrankte Menschen müssen endlich gesehen werden!“


Das Obere Tor in Lauda erstrahlt blau für ME/CFS
Quelle für die Zahl der Betroffenen:
https://mecfs-research.org/costreport-long-covid-and-mecfs/
656 951 Betroffene in Deutschland, bei 83,5 Mio. Bevölkerung sind 0,79%
Main-Tauber-Kreis hat Bevölkerung von 132.400, davon 0,79% sind 1 046 Betroffene im Kreis.






