Gesundheit ist kein privates Problem, sondern eine politische Frage
Die Kreisverbände Main-Tauber und Neckar-Odenwald der Partei Die Linke haben sich bei ihrer Mitgliederversammlung intensiv mit ME/CFS beschäftigt. Anlass ist der internationale ME/CFS-Tag am 12 Mai. In dessen Vorfeld finden in Würzburg und 36 anderen deutschen Städten LiegendDemos statt, wie der Kreisvorsitzende Robert Binder gleich zu Beginn erklärte.
Die chronische Multisystemerkrankung hat den sperrigen Namen Myalgische Enzephalomyelitis und wird verharmlosend auch Chronisches Fatigue Syndrom genannt. Sie ist trotz ihrer Schwere und Häufigkeit in Versorgung und Forschung vernachlässigt. Die Menschen leiden an starken Schmerzen, neurologischen Ausfällen, Kreislaufproblemen, massiver Reizüberempfindlichkeit, extremer Entkräftigung und vor allem an der Post-Exertionellen Malaise (PEM), einer teils lange anhaltender Zustandsverschlechterung nach geringster Belastung.
In Deutschland leiden mit gut 650 000 fast drei Mal so viele Menschen an ME/CFS wie an Multipler Sklerose. Auch Kinder sind oft so schwer krank, dass sie nicht mehr zur Schule gehen können. In schlimmen Fällen liegen die Erkrankten rund um die Uhr in einem dunklen schallisolierten Zimmer, können nicht mehr essen, sprechen oder sich umdrehen. ME/CFS kann auch tödlich verlaufen.
Schäden sind im Immun- und Nervensystem, beim Stoffwechsel, der Durchblutung, der Energieversorgung und den Muskeln nachgewiesen. Trotzdem wird ME/CFS oft noch rätselhaft genannt, als Müdigkeit fehlinterpretiert oder als psychisch eingestuft. „Die Betroffenen fühlen sich aufgrund des Zusammenbruchs so vieler Körperfunktionen im wahrsten Sinne sterbenselend“ erklärte die zugeschaltete Erkrankte Angela Müller.
ME/CFS wurde jahrzehntelang ignoriert und kommt bis heute in der medizinischen Ausbildung nicht vor. Deshalb wird häufig immer noch Aktivierung empfohlen, was nachweislich zu dauerhaften Schäden, schwerster Behinderung und absoluter Pflegebedürftigkeit führen kann. Da von den Gesundheitsministerien keine Aufklärung kommt, führen die Schwerkranken selbst Aufklärungskampagnen mit Plakaten, Flyern, Fortbildungen, Ausstellungen und Demonstrationen durch.
Versorgungsstrukturen sind fast keine vorhanden. Die Hamburger Krankenversicherungen beispielsweise empfehlen einen Privatarzt in Wien. Es gibt kein einziges zugelassenes Medikament und kaum Arzneimittelforschung. Die vom Forschungsministerium im November ausgerufene Forschungsdekade ist finanziell im Vergleich zu anderen Erkrankungen nach wie vor schwach ausgestattet. Zudem berichtet Müller: „Bisher sind die Weichen nicht richtig gestellt. Es fehlt der Fokus auf Therapiestudien. Durch die Beobachtung großer Bevölkerungskohorten werden wir zwar viel Geld los, aber nicht gesund.“ Dabei stehen die Forschenden seit Jahren in den Startlöchern und wissen genau, welche Medikamente sie testen wollen. Tatsächlich gibt es sogar schon einen Wirkstoff, der am Kern von ME/CFS ansetzt und schon erste Tests erfolgreich bestanden hat. Prof. Dr. Klaus Wirth von der Firma Mitodicure, ein gebürtiger Laudenbacher hier aus dem Landkreis, hat ihn entwickelt. Seit eineinhalb Jahren kämpfen die Betroffenen um die Förderung der Zulassungsstudie. Doch bisher lehnt das Forschungsministerium ab.
Das Leid ist riesig, und auch der Markt für so ein Medikament wäre enorm, da weltweit viele Millionen Menschen betroffen sind. Allein in Deutschland beträgt der volkswirtschaftliche Schaden über 30 Milliarden Euro jährlich und damit weit mehr als die Hälfte dessen, was das Bürgergeld kostet.
„Die Zeit läuft ab – unser Leben zerrinnt“, schließt Müller ab. „Wir brauchen endlich Forschung für Medikamente, Aufklärung und Versorgung. Es geht um unsere Existenz, unsere Würde und unser Leben. Das Recht auf ein Höchstmaß an Gesundheit steht in der UN-Menschenrechtscharta. Die Bundesregierung muss das einhalten.“ Die Linke will sich gerne für dieses Menschenrecht einsetzen.
Ein Rückblick auf die Landtagswahl durfte bei der Versammlung nicht fehlen. Dass es mittlerweile mehr als 11 000 Parteimitglieder in Baden-Württemberg gibt – darunter sehr viele junge Menschen – hat große Freude ausgelöst. Auch die nächsten Veranstaltungen wurden geplant: ein Grillfest am 1. Mai, ein parteiübergreifender Besuch beim Biolandwirt und grünen Landtagsabgeordneten Gerd Bayer am 16.05 und das nächste offene Treffen im Gasthaus „Zum Engel“ in Dittigheim am 18.05. Alle Interessierten sind herzlich eingeladen. Doch zuvor geht es zur LiegendDemo für Versorgung, Forschung und Therapie für Menschen mit ME/CFS.
LiegendDemo: Versorgung, Forschung und Therapie für Menschen mit ME/CFS
Würzburg: Samstag 9. Mai, 14-16 Uhr QR-Code-Platz/Eichhornstraße
Speyer: Samstag 9. Mai, 10-12 Uhr, Domplatz
https://liegenddemo.de